Матвею 10 лет, большую часть своей жизни он борется с раком. Все это время за него страшно переживают не только папа и мама, но и пятеро братьев. Семья Беляевых живет в селе Нижнее Санчелеево под Тольятти. Недавно Матвей вернулся домой. Чтобы умереть. По словам родителей, врачи сказали, что больше ничего не могут сделать, и попросили им больше не звонить.Матвей – четвертый ребенок в семье. Родился здоровым, рос обычным мальчуганом: в меру ласковым, немного хулиганистым, но очень добрым.В 4 годика он начал жаловаться на животик. Случилось это прямо перед Новым годом, родители решили, что он просто сладостей переел. Но время шло, боль усиливалась, Матвей уже просыпался по ночам в слезах: «Мама, мне больно!». Поэтому как только длинные новогодние каникулы закончились, они отправились в больницу. КТ показало опухоль размером 10 на 17 см.Матвея направили в Самару, где 25 января 2016 года поставили страшный диагноз: нейробластома 4 стадии с метастазами в кости и костный мозг.- В Самаре мы прошли два курса химиотерапии, Матвею было от нее очень плохо. Да и результата не было особо. Врачи нам прямо говорили: «Ему жить осталось 2 месяца», - рассказала мама мальчика Лилия Беляева.Временная победаОпускать руки в семье Беляевых не принято, и вскоре нашли других врачей, которые готовы были за него побороться. Так Матвей поехал в Санкт-Петербург в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Петрова. Там ему назначили новый курс химиотерапии, но не отечественными, а зарубежными препаратами.- Мало того, что не было «побочек», так еще и опухоль уменьшилась до размеров куриного яйца, метастазы пропали, мы просто поверить в это не могли, - вспоминает Лилия Беляева. – Однако там ему делать операцию отказались и признали его резистентным к препаратам – это значило, что опухоль мутировала, на препараты больше не реагировала и снова могла увеличиться в размерах.Попробовать спасти мальчику жизнь согласились в том же Санкт-Петербурге, но уже в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. Матвею вводили экспериментальные лекарства из Германии, стабилизировали его состояние, добились того, чтобы опухоль перестала расти. Потом мальчику провели пересадку костного мозга, после чего опухоль даже уменьшилась в размерах.- А 7 марта 2017 года его прооперировали, пять с половиной часов я сидела, как на иголках. Но в результате врачи удалили 98% опухоли, - Лилия Беляева плакала от счастья, когда ей об этом сказали, а через три месяца после курса восстановления ее выписали домой со здоровым ребенком. ПриговорК сожалению, успех оказался временным. Сначала на УЗИ заметили небольшую точечку на печени. Около года она оставалась неизменной, а в 2019 году начала расти.

Матвея снова положили на курс химиотерапии – один, второй. Но опухоль продолжала увеличиваться.- В этот раз все было по-другому. Это взрослый ребенок, и он боялся того, что с ним происходит, - вспоминает Лилия Беляева. – Спрашивал меня: «Мама, а что такое рак? Мама, я умру?». Я не знала, что ответить на это. Но он и сам понял.2 августа 2021 года врачи выписали Матвея домой. Они сказали, что больше ничего не могут сделать: химиотерапия и опухоль одновременно «разъедают» организм ребенка изнутри. В выписке написали: «Госпитализация в онкогематологическое отделение не показана. Рекомендовано проведение симптоматической терапии по месту жительства, при ухудшении состояния – госпитализация в дежурный стационар».- Нам отказали везде, в том числе в паллиативной службе. Мужу прямым текстом сказали больше не звонить, нам нигде нет места, даже хосписы – только для взрослых, - родители Матвея не могут сдержать слез. – Что нам делать, когда боль станет невыносимой? Как объяснить детям, почему их брат так страдает?Чтобы поддержать силы мальчика, врачи прописали ему лечебное питание, купить которое оказалось просто негде. На помощь пришел благотворительный фонд «ЕВИТА» - необходимую сумму на закупку удалось собрать за ночь.КомпетентноОльга Шелест, исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА»- Страшно представить, что чувствует сам Матвей, который все понимает, и страшно представить, что чувствуют родители, которым врачи говорят такие слова. Да, это правда жизни - медицина бессильна помочь Матвею, но важно КАК эти слова сказаны.Еще важно взаимодействие врачей, а не «спихивание» ребенка на местную поликлинику. Хорошо, что семья мальчика живет рядом с Тольятти и там опытные врачи, которые могут и готовы оказывать симптоматическую помощь. Так в детской городской больнице Тольятти ему сделали переливание крови, чтобы поднять гемоглобин, хотя онкология - не совсем их профиль. А если б он жил в глухом Шенталинском районе? Что было бы с ним там?В нашей работе мы ежедневно сталкиваемся со случаями, когда врачи не знают и не умеют оказать помощь паллиативному ребенку. К сожалению, иногда даже обезболивание корректное подобрать сложно.Поэтому все мы ждем, когда откроется паллиативное отделение на базе больницы имени Середавина. Оборудовать его помогает наш фонд, и мы надеемся, что туда будут приезжать такие ребята, чтобы не боятся и чтобы врачи смогли грамотно им помогать проживать те дни, которые остались без боли и страха! Министр здравоохранения поставил задачу: отделение должно открыть свои двери первым пациентам уже в ноябре этого года.И конечно, нам всем очень нужен хоспис! Административная работа по его созданию уже ведется, и мы надеемся, что к концу 2022 года в области появится хоспис.КП-СамараАлександра Будаева

Статья на сайте Маленькая Сызрань